Brasil terá "Coordenação Nacional" em Doenças Raras

Pessoas com síndromes raras precisam receber um olhar diferenciado! Essa frase da primeira-dama simboliza bem o que vimos nesta semana e nos alegra por mais uma vitória em favor dos pacientes com doenças raras: a criação da Coordenação Nacional dos Raros. O setor ficará dentro da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, vinculado ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, e terá por objetivo discutir políticas públicas para o tratamento de doenças raras, acompanhar a situação dos pacientes e buscar ações que melhorem a saúde e a qualidade de vida deles e de seus familiares. Hoje são cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no Brasil e até 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Que essa nova Coordenadoria possa trazer benefícios efetivos a todos aqueles que necessitam de um diagnóstico diferencial e específico, e que viabilize o adequado tratamento das doenças raras em nosso País.

Mais informações sobre o tema nesta reportagem do Jornal Nacional: https://glo.bo/2R98un2.

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